يقف العالم ككل سنة مشدها أمام معاناة الأطفال المصابين بالأمراض النادرة بمناسبة اليوم العالمي للأمراض النادرة الذي يصادف 28 من شهر فبراير، وهو اليوم الذي يكشف عن معاناة شريحة حساسة من المجتمع تعاني في صمت، فأمراضهم لا علاج لها والتكفل الصحي بهم دون المستوى المطلوب.

وأحصى الائتلاف الوطني للأمراض النادرة بالمغرب الذي يضم 7 جمعيات ناشطة في هذا المجال، 8000 مرض ناذر ينخر صحة أطفال المغرب في صمت ويقضى على حياتهم في غياب تام لمخطط وطني لمواجهة هذه الأمراض من إعداد وزارة الصحة.

 وتوصي منظمات الصحة العالمية ببدل المزيد من الجهود في توضيح المشاكل المتعلقة بهذه الأمراض وأهمية تخصيص الأموال اللازمة لمعالجتها وضرورة تقديم المساعدات اللازمة إلى المصابين بها، وقال الخبراء إنه على الرغم من اختلاف أعراض هذه الأمراض ونتائجها، تبقى المشاكل التي يواجهها أغلب المصابين متشابهة، ومنها عدم وجود تشخيص دقيق وصحيح وتأخره، وعدم وجود معلومات كافية ونوعية، وأحيانا معارف علمية عن هذه الأمراض، والمساعدات الطبية اللازمة وصعوبة الحصول على العلاج اللازم ، و 80 % منها وراثية

وتعد جمعية هاجر لمساعدة الأطفال المصابين بمرض ضعف المناعة الأولى، وهو من الأمراض النادرة الوراثية، من بين الجمعيات الناشطة في هذا الميدان والتي لا تدخر جهدا في التوعية وتوفير العلاج للمصابين بهذا المرض.